【ライトアップ】2026 「世界FSHDデー」ライトアップ

日程6月20日

場所横浜マリンタワー

「みんなで灯そう！FSHDのオレンジライト」

横浜マリンタワーでは、2026年6月20日(土)世界FSHDデーに合わせて、オレンジカラーにライトいたします。

【実施日】
令和8年6月20日(土)
点灯時間：21:01～23:59 まで　
点灯カラー：オレンジ

この光は、FSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）への理解と共感、そして希望の象徴です。
FSHDでは、顔の筋肉が動かしづらくなるため、笑顔をつくることが難しい方もいます。
そこで、果物のオレンジスライスを口元にあてて笑顔を表現する取り組みが世界中で広がっています。

このユニークなアクションは、笑顔の大切さと、それが難しい人々への思いやりを伝える象徴です。
「あなたはひとりじゃない」　そんなメッセージを、オレンジ色の光に込めています。

FSHD Japanとは？

FSHD Japanは、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の患者団体です。
1日でも早く治療法を手にすることができるよう、1日でも長くみなさんの素晴らしい人生が続くよう、FSHD Japanは患者や家族のみなさんと共に、着実に歩んでまいります。