【ライトアップ】5月16日(木)は「HAE DAY」 (遺伝性血管性浮腫の日)ラベンダーパープルにライトアップ

日程5月16日

場所横浜マリンタワー

「HAE DAY」 (遺伝性血管性浮腫の日)である2024年5月16日(木)横浜マリンタワーは、遺伝性血管性浮腫(以下HAE)の認知・理解向上のために、HAEカラーであるラベンダーパープルにライトアップいたします。
※北海道から九州まで全国22施設で一斉にライトアップして一つの希少疾患の啓発を行うのは国内初

横浜マリンタワーをラベンダーパープルにライトアップ

【実施日】
令和6年5月16日(木)
点灯時間:日没から23:59まで 
※19:10~、19:40~の20分間に別のライトアップが入りますので、ご了承ください。

より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、
全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「#HAE DAY」「#HAE DAY ライトアップ」 「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSにご投稿をお願いいたします。

【遺伝性血管性浮腫(HAE)とは?】

HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。体のいたるところに2~3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫という)を繰り返します。
HAEの疾患に関する詳細は本法人が運営するHAE-info(https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html)よりご覧ください。
繰り返す原因不明の腫れやむくみでお困りの方は、本法人が運営するWebサイトからセルフチェックシート(https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/)をご活用ください。このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのものであり、早期の診断や適切な治療への第一歩となります。

【「HAY DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)とは】

HAEの患者支援やHAEの認知・理解向上のために、毎年5月16日を「HAE DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)として、HAE国際患者会(HAEi)が世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。国内でも日本の患者会NPO法人HAEJが毎年HAE DAYウォーキングを実施し、交流を深めています。

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